Hlauparar
Páll Ingi Pálsson
Hleypur fyrir Einstök börn Stuðningsfélag barna og unglinga með sjaldgæfar greiningar og er liðsmaður í LRH
Samtals Safnað
Markmið
takk fyrir stuðninginn!
Ég ætla að hlaupa heilt maraþon í Reykjavíkurmaraþoninu fyrir dóttur mína Bryndísi Emmu sem er Einstakt barn. Ég ætla að hlaupa vegalengdina í lögreglufatnaði og í vesti og belti - sem sagt að fullu útkallsfær - u.þ.b. 10 kg af búnaði.
Einstök börn vinna frábært starf fyrir krakka með sjaldgæfa sjúkdóma og sjaldgæf heilkenni.
Einstök börn Stuðningsfélag barna og unglinga með sjaldgæfar greiningar
Einstök börn er stuðningsfélag barna með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma. Félagið var stofnað þann 13. mars 1997 af foreldrum 13 barna, sem áttu ekki heima í neinum öðrum starfandi félagasamtökum. í dag veitir félagið mikla þjónustu og bíður upp á fræðslur og hópastarf fyrir börn,foreldra og aðra í fjölskyldunni. Það teljast í dag um hátt í 800 fjölskyldur í félaginu, og sumar fjölskyldur eru með fleiri en eitt langveikt barn. Það eru yfir 500 ólíkir sjúkdómar á skrá í félaginu, sem eiga það sameiginlegt að vera langvinnir og hafa varanleg áhrif á lífslíkur barnanna, og lífsgæði barnanna og fjölskyldna þeirra. Í erfiðustu tilfellunum er það vitað með vissu að börnin munu ekki lifa fram á fullorðinsár. Rekstur félagsins er þungur þar sem fjölgun hefur verið mikil, þörf á þjónustu og úrræðum stór aukist og mikil orka fer í að aðstoða foreldra við að leita að aðstoð og finna úrræði sem henta börnum þeirra þar sem kerfið er flókið.
Nýir styrkir