Alzheimer er ömurlegur sjúkdómur sem rænir fólk ekki bara minni og öryggi, heldur líka sjálfstæði og getunni til að halda reisn. Sársauki sorgarinnar er viðvarandi og allt um kring, en hann venst, misvel samt. Og það skrýtna er að ég held að ég sé búin að ná sátt í hjartanu. Ég breyti ekki hversu óvæginn sjúkdómurinn er, en ég hef í hendi mér hvernig ég umgengst hann. Ég get verið til staðar og elskað. Ég held áfram að kyssa hann (þó hann sé hættur að svara kossunum), hlægja, segja honum frá og strjúka/nudda. Ég mata hann, gef honum að drekka og raka hann. Ef við horfum saman á sjónvarp set ég mína hendi í hans eða hans í mína.

Ég hef sagt frá því síðustu árin að þau tvö mestu gæfuspor sem við Gulli tókum í veikindum Gulla voru annars vegar að segja frá sjúkdómnum og hins vegar að leita til Alzheimersamtakanna sem komu okkur í samband við frumkvöðlana (þeir sem greinast fyrir 65 ára).

Jafnvel þó að við Gulli höfum verið frá fyrstu tíð mjög opin um veikindin og þær tilfinningar sem koma upp, er sumt sem maður talar ekki um við sína nánustu né makann. Hluti sem enginn skilur nema sá sem er í sömu stöðu og maður sjálfur. Þegar maður efast um sjálfan sig - og trúið mér það er oft - þegar maður þarf að hugsa upphátt og fá viðbrögð hvort sem þau eru klapp á bakið, faðmlag eða jafnvel uppástungu um aðra nálgun, án meðvirkni – þá eru vinir okkar í Alzheimersamtökunum ljósið í myrkrinu.

Í byrjun vorum við bæði, ég og Gulli, þátttakendur í starfi frumkvöðlanna. Gulli hitti aðra í sömu sporum og myndaði tengsl og ég eignaðist ómetanlega vini í mökunum. Það eru engar ýkjur þegar ég segi að Alzheimersamtökin og frumkvöðlarnir eru ein besta vin í eyðimörk sjúkdómsins sem hægt er að hugsa sér. Í gleði og í sorg, í óttanum sem fylgir því að byrja í dagþjálfun og svo seinna að flytja á hjúkrunarheimili, í samviskubitinu yfir að halda áfram að lifa – í allri tilfinningaúrvinnslunni sem fylgir lífi með sjúkdóm hefur þessi hópur í raun bjargað lífi mínu.

Alzheimersamtökin tengja fólk – þau gerðu það fyrir okkur og þau gera það fyrir ykkur.