Hlaupastyrkur

Góðgerðarmál

Einstök börn Stuðningsfélag barna og unglinga með sjaldgæfar greiningar

Samtals Safnað

116.000 kr.

Fjöldi áheita

22

Einstök börn er stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni. Félagið var stofnað 13. mars 1997 af foreldrum nokkurra barna en nú hefur félagið stækkað ört og eru hátt í 800  fjölskyldur í félaginu. Veitir félagið því mikla þjónustu og bíður upp á fræðslur og hópastarf fyrir börn,foreldra og aðra í fjölskyldunni.

Ástæðan fyrir stofnun félagsins var sú að ákveðin börn í samfélaginu áttu ekki heima í neinum öðrum félagasamtökum og töldu þeir foreldrar sem hófu starfsemi Einstakra barna að þar gætu þau fundið sameiginlegan vettvang til að deila reynslu og vinna að bættum hag barna sinna.  í dag hafa þessar áherslur lítið sem ekkert breyst - félagið heldur utan um þau börn sem eiga ekki heima í öðrum styrktar og stuðningsfélögum og eru með afar sjaldgæfa sjúkdóma eða afar sjaldgæf heilkenni.

Þeir sjúkdómar og skerðingar sem börn og ungmenni félagsins lifa með eru allir langvinnir og hafa varanleg áhrif á líf þeirra og fjölskyldur.  Þar sem um sjaldgæfa sjúkdóma er að ræða hafa margir þeirra lítið verið rannsakaðir og í fæstum tilfellum er til eignleg meðferð við þeim.  Allir sjúkdómarnir eru alvarlegir og hafa sumir áhrif á lífslíkur og lífsgæði.  Sumir sjúkdómarnir eru það sjaldgæfir að aðeins örfá tilfelli eru til í heiminum.  Nokkur börn í félaginu eru með enn sjaldgæfari sjúkdóma og hafa ekki fengið neina staðfesta sjúkdómsgreiningu þrátt fyrir ítarlega leit.

Einstaklingar sem safna fyrir félagið

Runner
Maraþon - Almenn skráning

Viktor Aron Bragason

Hefur safnað 110.000 kr. fyrir
Einstök börn Stuðningsfélag barna og unglinga með sjaldgæfar greiningar
22% af markmiði

Nýir styrkir

Stöðuþráður hlaupara

Aron Lúkas
Upphæð5.000 kr.
❤️❤️❤️
Ísak Már Aðalsteinsson
Upphæð2.000 kr.
Engin skilaboð
Ragnar Jóhannesson
Upphæð10.000 kr.
Do or do not, there is no try.
H. Atérg
Upphæð10.000 kr.
Engin skilaboð
Hrafnhildur Kristinsdottir
Upphæð2.000 kr.
Fyrir Árna❤️
Hafdis Harðardóttir
Upphæð5.000 kr.
Gangi þér vel
Upphæð10.000 kr.
Engin skilaboð
Elsa Bessadóttir
Upphæð5.000 kr.
Engin skilaboð
Elly Ragnarsdottir
Upphæð15.000 kr.
Engin skilaboð
Sóri
Upphæð5.000 kr.
Frábært framtak
Hafdís Harðardóttir
Upphæð5.000 kr.
Gangi þér vel
Sanna A.
Upphæð5.000 kr.
You’re amazing! Also a little insane, but mainly just amazing!
❤️
Upphæð6.000 kr.
Engin skilaboð
Eva Rós Stefánsdóttir
Upphæð5.000 kr.
Engin skilaboð
Ragnar Jóhannesson
Upphæð2.000 kr.
Gangi þér vel
Upphæð2.000 kr.
Engin skilaboð
Upphæð1.000 kr.
Engin skilaboð
Júlíana
Upphæð2.000 kr.
Áfram Þóra!👏
Helga
Upphæð2.000 kr.
🥰
Emil G
Upphæð5.000 kr.
U got this!
Upphæð10.000 kr.
Engin skilaboð
Sóley Margrét Rafnsdóttir
Upphæð2.000 kr.
👊👊

Styrktaraðilar

  • Íslandsbanki
  • Corsa
  • Suzuki
  • ÍTR
  • 66 Norður
  • Gatorade