Þann 5.april 2019 þegar Bjarki var 4 mánaða var brunað með hann á barnaspítalann því hann var óvenju slappur og grét svo veikt. Þegar þangað var komið tók við mikið áfall fyrir fjölskyldu Bjarka Daða þar sem læknarnir sögðu þeim að hann væri ekki með rauðan reflex í augunum og þ.a.l með litla sem enga sjón. Þetta eitt og sér hefði verið nógu slæmar fréttir en þeir heyrðu líka óvenjulegt hljóð í hjartanu hans.

Bjarki var lagður inn og á næstu 5 dögum sem voru þeir erfiðustu sem fjölskyldan hefur upplifað fékk hann þá greiningu að hann væri með mjög sjaldgæft, ólæknanlegt og alvarlegt heilkenni sem heitir Sengers syndrome. Það lýsir sér þannig að smám saman kemur ský á augasteinana þar til hann sér ekki neitt.

Hjartað hans er með þykknun innan á vinstri slegil sem á eftir að halda áfram að þykkna þar til yfir líkur en hversu langan tíma það tekur er ekki vitað. Hann er komin á lyf sem á að hægja á þessari þykknun en meira er ekki hægt að gera.

Þriðja einkenni þessa heilkennis er hækkun á mjólkursýru í blóðinu og á það eftir að koma í ljós hvort og hvernig það á eftir að hafa áhrif á hann.

Hann fór í aðgerð þann 2.maí til að láta fjarlægja augasteinana og fékk sérstök gleraugu svo nú getur hann séð sem er yndislegt.

Framtíðin er algjörlega ólós fyrir Bjarka Daða og fjölskyldu og er lítið um svör tengt því hversu lengi fjölskyldan fær að hafa Bjarka hjá sér. Þau eru að takast á við þetta erfiða verkefni og gera sitt besta í að njóta líðandi stundar.