Hlauparar
Samtals Safnað
Markmið
takk fyrir stuðninginn!
Ég byrjaði að hlaupa í fyrra sumar (sem er eitthvað ég sem taldi að ég myndi seint taka mér fyrir stafni), og hljóp þá 10km í Reykjavíkurmaraþoninu, til styrktar Duchenne samtökunum á Íslandi.
Nú vil ég gera gott betur og hlaupa 21 km :)
Sjúkdómurinn hefur einkennt uppvaxtarár okkar systkina, en bróðir okkar greindist með þennan alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóm um 2 ára gamall.
Í dag er hann 32 ára og gífurlega flottur drengur! :) Sjúkdómurinn hefur þó vissulega töluverð áhrif á daglegt líf. Í dag er hann búinn að vera á spítala síðan í apríl vegna lungnaveikinda, og hlakkar mikið til að komast heim.
Duchenne samtökin á Íslandi hafa veitt okkur stuðning á erfiðum tímum, og er mikilvægt haldreipi fyrir fjölskyldur þegar ungir einstaklingar greinast með sjúkdóminn.
Duchenne Vöðvarýrnun á Íslandi
Duchenne vöðvarýrnun (DMD) er erfðasjúkdómur sem einkennist af versnandi hrörnun og máttleysi í vöðvum vegna breytinga á próteini sem kallast dystrophin sem hjálpar til við að halda vöðvafrumum ósnortnum. DMD er einn af fjórum sjúkdómum sem kallast dystrophinopathies.
Nýir styrkir
