Hlaupastyrkur

Hlauparar

Fun Run

Breki Björnsson

Hleypur fyrir Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) heilkennið

Samtals Safnað

39.000 kr.
39%

Markmið

100.000 kr.
Söfnuninni er lokið,
takk fyrir stuðninginn!

Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) heilkennið

Að safna fé til rannsókna á Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) heilkenninu í þeim tilgangi að finna lækningu. Breki er 20 ára og er fyrsti einstaklingurinn á Íslandi sem greinist með þennan erfðasjúkdóm. Síðan hafa tvö önnur börn verið greind með heilkennið hér á landi. CFC heilkennið er eitt af sjaldgæfustu heilkennum í heiminum, en aðeins um 800 einstaklingar eru með staðfest CFC heilkenni. Heilkennið veldur ákveðnum útlitseinkennum og alhliða þroskahömlunum, td. eru þau með stórt höfuð, áberandi enni, krullað hár, hnökrahúð, seinkun í hreyfi-, vitsmuna- og málþroska ásamt ýmsum hjartagöllum og lítilli vöðvaspennu. Þau þurfa mikla umönnun, sérkennslu og þjálfun. Með rannsóknum og þróun á lyfi er hægt að lækna sjúkdóminn.

Nýir styrkir

Stöðuþráður hlaupara

Helga frænka
Upphæð5.000 kr.
Flottastur
Hróar
Upphæð2.000 kr.
Áfram Breki!
Hanna Kristin
Upphæð2.000 kr.
Áfram Breki
Halldóra
Upphæð2.000 kr.
Áfram Breki!
Björg
Upphæð2.000 kr.
Engin skilaboð
Dúna
Upphæð5.000 kr.
Áfram BB king! ❤️
Droplaug Ólafsdóttir
Upphæð1.000 kr.
Áfram Breki
J og H
Upphæð5.000 kr.
Engin skilaboð
Soffía Jóna
Upphæð5.000 kr.
Áfram Breki
Sólveig Birna
Upphæð5.000 kr.
Áfram Breki besti!
Mamma
Upphæð5.000 kr.
Breki þú ert kóngurinn

Styrktaraðilar

  • Íslandsbanki
  • Corsa
  • Suzuki
  • ÍTR
  • 66 Norður
  • Gatorade