Hlaupastyrkur
Hlauparar
![](/_next/image?url=https%3A%2F%2Fcorsa-prod.imgix.net%2Fimages%2Fmedia%2F3%2Fe4c5e015-81e0-444d-9b76-b994d5f0f3d0.jpeg%3Frect%3D0%2C0.0833333333333334%2C3000%2C3333&w=3840&q=75)
Samtals Safnað
39.000 kr.
39%
Markmið
100.000 kr.
Söfnuninni er lokið,
takk fyrir stuðninginn!
takk fyrir stuðninginn!
Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) heilkennið
Að safna fé til rannsókna á Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) heilkenninu í þeim tilgangi að finna lækningu. Breki er 20 ára og er fyrsti einstaklingurinn á Íslandi sem greinist með þennan erfðasjúkdóm. Síðan hafa tvö önnur börn verið greind með heilkennið hér á landi. CFC heilkennið er eitt af sjaldgæfustu heilkennum í heiminum, en aðeins um 800 einstaklingar eru með staðfest CFC heilkenni. Heilkennið veldur ákveðnum útlitseinkennum og alhliða þroskahömlunum, td. eru þau með stórt höfuð, áberandi enni, krullað hár, hnökrahúð, seinkun í hreyfi-, vitsmuna- og málþroska ásamt ýmsum hjartagöllum og lítilli vöðvaspennu. Þau þurfa mikla umönnun, sérkennslu og þjálfun. Með rannsóknum og þróun á lyfi er hægt að lækna sjúkdóminn.
Nýir styrkir
Stöðuþráður hlaupara
Helga frænka
Upphæð5.000 kr.
Hróar
Upphæð2.000 kr.
Hanna Kristin
Upphæð2.000 kr.
Halldóra
Upphæð2.000 kr.
Björg
Upphæð2.000 kr.
Dúna
Upphæð5.000 kr.
Droplaug Ólafsdóttir
Upphæð1.000 kr.
J og H
Upphæð5.000 kr.
Soffía Jóna
Upphæð5.000 kr.
Sólveig Birna
Upphæð5.000 kr.
Mamma
Upphæð5.000 kr.