Góðgerðarmál
CMT4A Styrktarsjóður Þórdísar
Samtals Safnað
Fjöldi áheita
Charcot-Marie-Tooth (CMT) er flokkur taugahrörnunarsjúkdóma með svipuð en misalvarleg einkenni sem orsakast af mismunandi göllum í genum úttaugakerfisins. Þórdís er 15 ára stúlka sem er með mjög sjaldgæfa og alvarlega undirtegund CMT sem nefnist CMT4A og orsakast af galla í GDAP1 geninu. Sjúkdómurinn veldur með tímanum stigvaxandi lömun í útlimum, en einnig getur hann valdi þindarlömun og lömun á raddböndum. Flestir einstaklingar með CMT4A nota hjólastól við 10-20 ára aldur. Tilgangur félagsins er að afla fjár til að styrkja rannsókir á CMT4A sjúkdómnum í þeim tilgangi að finna lækningu og jafnframt til að styrkja Þórdísi vegna ýmissa fjárútláta sem leiða af sjúkdómnum t.d. kaup á biðfreið, hjálpartækjum og ferðakostnað vegna rannsókna og/eða meðferða við CMT4A.
Einstaklingar sem safna fyrir félagið
Nýir styrkir