Hlauparar
Ragnhildur Einarsdottir
Hleypur fyrir Einstök börn Stuðningsfélag barna og unglinga með sjaldgæfar greiningar og er liðsmaður í Vinir Marons Dags
Samtals Safnað
Markmið
takk fyrir stuðninginn!
Það er komið að því sem ég hef sagst ætla að gera í mörg ár, Ég ætla að hlaupa 10km. Þann 4 janúar eignaðist ég yndislegan frænda hann Maron Dag. Ég mun hlaupa honum og félögum hans í félagi einstakra barna til stuðnings.
Maron Dagur fæddist 4. janúar síðastliðinn og greindist í kjölfarið með sjaldgæfan erfðasjúkdóm sem heitir SMA. Maron og aðrir félagar Einstakra barna munu njóta góðs af áheitum sem safnast. ❤🥰 Einstök börn er stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma og er mjög mikilvægt félag fyrir börn og aðstandendur þeirra.
Einstök börn Stuðningsfélag barna og unglinga með sjaldgæfar greiningar
Einstök börn er stuðningsfélag barna með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma. Félagið var stofnað þann 13. mars 1997 af foreldrum 13 barna, sem áttu ekki heima í neinum öðrum starfandi félagasamtökum. í dag veitir félagið mikla þjónustu og bíður upp á fræðslur og hópastarf fyrir börn,foreldra og aðra í fjölskyldunni. Það teljast í dag um hátt í 800 fjölskyldur í félaginu, og sumar fjölskyldur eru með fleiri en eitt langveikt barn. Það eru yfir 500 ólíkir sjúkdómar á skrá í félaginu, sem eiga það sameiginlegt að vera langvinnir og hafa varanleg áhrif á lífslíkur barnanna, og lífsgæði barnanna og fjölskyldna þeirra. Í erfiðustu tilfellunum er það vitað með vissu að börnin munu ekki lifa fram á fullorðinsár. Rekstur félagsins er þungur þar sem fjölgun hefur verið mikil, þörf á þjónustu og úrræðum stór aukist og mikil orka fer í að aðstoða foreldra við að leita að aðstoð og finna úrræði sem henta börnum þeirra þar sem kerfið er flókið.
Nýir styrkir
