Hlauparar
Bergþór Kristjánsson
Hleypur fyrir Einstök börn Stuðningsfélag barna og unglinga með sjaldgæfar greiningar
Samtals Safnað
Markmið
takk fyrir stuðninginn!
Ég ættla að skokka til styrktar Einstakra Barna fyrir son minn hann Atlas Leó.
Atlas Leó greindist 3gja mánaða með litninga galla sem heitir IDIC15 eða Dup15q sem þýðir að hann er með tvöföldun á fimmtanda litningi. Sem greinist einungis í 1 af 30.000
Einstök Börn hafa stutt þétt við fjölskylduna okkar og verðum við ævinlega þakklát fyrir það <3
Félagið er okkur og örðum fjölskyldum mjög mikilvæg þar sem við fáum að hitta aðra í svipuðum aðstæðum. Félagið er einungis rekið af styrkjum og er að stækka hratt.
Einstök börn Stuðningsfélag barna og unglinga með sjaldgæfar greiningar
Einstök börn er stuðningsfélag barna með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma. Félagið var stofnað þann 13. mars 1997 af foreldrum 13 barna, sem áttu ekki heima í neinum öðrum starfandi félagasamtökum. í dag veitir félagið mikla þjónustu og bíður upp á fræðslur og hópastarf fyrir börn,foreldra og aðra í fjölskyldunni. Það teljast í dag um hátt í 800 fjölskyldur í félaginu, og sumar fjölskyldur eru með fleiri en eitt langveikt barn. Það eru yfir 500 ólíkir sjúkdómar á skrá í félaginu, sem eiga það sameiginlegt að vera langvinnir og hafa varanleg áhrif á lífslíkur barnanna, og lífsgæði barnanna og fjölskyldna þeirra. Í erfiðustu tilfellunum er það vitað með vissu að börnin munu ekki lifa fram á fullorðinsár. Rekstur félagsins er þungur þar sem fjölgun hefur verið mikil, þörf á þjónustu og úrræðum stór aukist og mikil orka fer í að aðstoða foreldra við að leita að aðstoð og finna úrræði sem henta börnum þeirra þar sem kerfið er flókið.
Nýir styrkir
