Hlauparar
Selma Klara Gunnarsdóttir
Hleypur fyrir Einstök börn Stuðningsfélag barna og unglinga með sjaldgæfar greiningar
Samtals Safnað
Markmið
takk fyrir stuðninginn!
Ég hleyp fyrir einstök börn og fyrir báða syni mína sem eru einstakir.
Einstök börn hafa stutt þétt við bakið á okkur og erum við fjölskyldan þeim ævinlega þakklát. Það er einnig dýrmætt fyrir okkur að kynnast öðrum foreldrum í sömu sporum.
Markmið félagsins er að styðja fjölskyldur barna með sjaldgæfa sjúkdóma eða heilkenni, gæta hagsmuna þeirra, vinna með stjórnvöldum og veita þeim fræðslu um sjaldgæfa sjúkdóma ásamt því að fræða almenning.
Ég vil leggja mitt af mörkum til að safna sem mestu fyrir félagið þar sem það er einungis rekið af styrkjum og það stækkar hratt.
Einstök börn Stuðningsfélag barna og unglinga með sjaldgæfar greiningar
Einstök börn er stuðningsfélag barna með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma. Félagið var stofnað þann 13. mars 1997 af foreldrum 13 barna, sem áttu ekki heima í neinum öðrum starfandi félagasamtökum. í dag veitir félagið mikla þjónustu og bíður upp á fræðslur og hópastarf fyrir börn,foreldra og aðra í fjölskyldunni. Það teljast í dag um hátt í 800 fjölskyldur í félaginu, og sumar fjölskyldur eru með fleiri en eitt langveikt barn. Það eru yfir 500 ólíkir sjúkdómar á skrá í félaginu, sem eiga það sameiginlegt að vera langvinnir og hafa varanleg áhrif á lífslíkur barnanna, og lífsgæði barnanna og fjölskyldna þeirra. Í erfiðustu tilfellunum er það vitað með vissu að börnin munu ekki lifa fram á fullorðinsár. Rekstur félagsins er þungur þar sem fjölgun hefur verið mikil, þörf á þjónustu og úrræðum stór aukist og mikil orka fer í að aðstoða foreldra við að leita að aðstoð og finna úrræði sem henta börnum þeirra þar sem kerfið er flókið.
Nýir styrkir
