Hlauparar
Pétur Björgvin Sveinsson
Hleypur fyrir Einstök börn Stuðningsfélag barna og unglinga með sjaldgæfar greiningar
Samtals Safnað
Markmið
takk fyrir stuðninginn!
Afastelpan mín er sú eina á Íslandi með einstaka genabreytingu sem mun fylgja og hafa mikil áhrif á hana alla ævi. Einstök börn hafa verið ómetanlegur stuðningur, bæði fyrir foreldra og hana. Hún hefur dvalið mikið á spítala frá fæðingu en er nú að finna taktinn í lífinu og byrjar á leikskóla í haust.
Einstök börn eru ótrúleg samtök sem eru eingöngu fjármögnuð með frjálsum framlögun. Hver einasta króna skiptir þau miklu máli og ætla ég að hlaupa 10km til að styðja við þau!
Einstök börn Stuðningsfélag barna og unglinga með sjaldgæfar greiningar
Einstök börn er stuðningsfélag barna með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma. Félagið var stofnað þann 13. mars 1997 af foreldrum 13 barna, sem áttu ekki heima í neinum öðrum starfandi félagasamtökum. í dag veitir félagið mikla þjónustu og bíður upp á fræðslur og hópastarf fyrir börn,foreldra og aðra í fjölskyldunni. Það teljast í dag um hátt í 800 fjölskyldur í félaginu, og sumar fjölskyldur eru með fleiri en eitt langveikt barn. Það eru yfir 500 ólíkir sjúkdómar á skrá í félaginu, sem eiga það sameiginlegt að vera langvinnir og hafa varanleg áhrif á lífslíkur barnanna, og lífsgæði barnanna og fjölskyldna þeirra. Í erfiðustu tilfellunum er það vitað með vissu að börnin munu ekki lifa fram á fullorðinsár. Rekstur félagsins er þungur þar sem fjölgun hefur verið mikil, þörf á þjónustu og úrræðum stór aukist og mikil orka fer í að aðstoða foreldra við að leita að aðstoð og finna úrræði sem henta börnum þeirra þar sem kerfið er flókið.
Nýir styrkir
